Bienvenidos a Holanda (La experiencia de criar a un hijo con discapacidad)

Éste texto es archi conocido, justamente por lo bien que transmite una idea que muchas veces es prácticamente imposible explicar. Sé que muchos de Uds. lo conocen, pero nunca está demás releerlo. Y para los que no lo conocen, vale la pena, absolutamente. Aquí va:

Bienvenidos A Holanda
Autor: Emily Pearl Kingsley

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esa experiencia única e imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas fabulosas vacaciones en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Puede que aprendas unas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenidos a Holanda".

- ¿Holanda? - dices-. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Has aterrizado en Holanda y aquí te debes quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprate guías nuevas. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Ialia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y durante el resto de tu vida, dirás: "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas muy especiales, maravillosas de Holanda.

Carta a mi prematurito

Te amo mi pequeño gran milagrito de vida ♥ La foto de la izquierda es cuando tenías 7 días de vida con 500gr y la de la derecha cuando tenías 1 añito.

Cuando supe que estabas en mi, tuve muchas sensaciones , entre pena y alegría, fue corto el tiempo que te pude disfrutar en mi guatita,fueron solo 23 semanitas, porque estabas apuradito en salir al mundo, y aun sin conocerte ya te amaba.

Llegó ese día que toda madre espera con ansias, pero en mi caso no era así, porque no podías nacer tan chiquitito, corrías muchos riesgos, pero Diosito ♥ quiso que nacieras y poco a poco te as ido recuperando.

Nadie dijo que sería fácil ser madre, y personalmente digo, que no es fácil ser madre de un prematurito extremo, pero al final del camino vale la pena todo sacrificio, por él, el amor de mi vida, la luz de mis ojos, mi todo.

Fueron seis meses de angustía en ese hospital sin saber cuando te podría traer conmigo para no soltarte más.

Hoy estás a mi lado, y mi vida gira entorno a tí ♥, muchas veces pienso que me faltan fuerzas y que me volveré loca entre la u,las pruebas, el kine, y todos los demás controles, le faltan días a mi semana! Pero con amor, entrega y dedicación TODO es posible, sino tan solo mírate lo lindo y grande que estás.

Ahora se nos viene lo más difícil, pero eres fuerte hijo, eres un luchador, mami siempre estará contigo y hará de todo para que nunca te falte nada y para que tengas todas las rehabilitaciones que existan, si tengo que tocar puerta por puerta, ten por seguro que lo voy a seguir haciendo hasta verte recuperado.

TEAMODEMASIADO.

{Por ti conocí la dicha esa primera emoción, y aunque yo era una niña te cuidé con devoción.

Por ti al fin yo fui madre y aunque por primera vez fue la experiencia mas grande la que me hizo mujer.

Tu eres un bendecido un escogido de Dios, y al ser tu madre recibo también esa bendición.} ♥ Sebastián ♥

A mi dany :)

Aún recuerdo cuando eramos unas niñitas malcriadas y nos decíamos mil cosas, jugábamos y teníamos miles de sueños, cuando se nos ocurrían que eramos princesas jajaj, pensar que te conozco hace 12 años, que has estado en las buenas ,en las malas y en las peores conmigo, que hemos vividos penas, alegrias, amores, peleas, haz sido mi fiel complice en cada tontera que se me ocurría, nos hemos equivocado pero juntas salimos adelante siempre, pero nada ha logrado alejarte de mí.

Siempre me cuidaste de todo, dabas todo por mí y yo por tí, sabías cuando estaba enojada, cuando tenía hambre, cuando tenía sueño o cuando tenía que contarte algo, nunca me fallaste y muchos admiraban nuestra amistad, contigo no habían secretos sabías mi vida completa, acuerdate que siempre me decías que yo era tu diario de vida, hoy ya tenemos 19, osea tu xD, a mi me falta un mes *.*, dejamos atrás recuerdos hermosos, pataletas de pendejas, recuerdos de niñas tontas y comenzamos un rumbo hermoso, pero sabes lo mejor? que aún estamos juntas :), que lindo es poder encontrar una amistad como la nuestra, esa complicidad tan mágica, ese anhelo de querer dar todo por la otra, para su felicidad, muchas veces sacrificando cosas o repitiendo el mismo consejo una y otra vez, aunque nunca te haga caso! pero ahí estamos para decirnos que nos amamos y que nunca estaremos solas porque contamos una con la otra :).

Me enseñaste cosas maravillosas, no conozo alguien como tú, y se que nunca lo haré, gracias amiga por ser así tan linda, tan genial, te amo con todo mi ser ^^, sigamos cumpliendo nuestros sueños, ya llevamos hartos cumplidos (:, se de seguir siendo amigas, el de estar juntas en la U y vienen muchos más.

Todavía recuerdo cuando estabamos en las noches de verano 09´en tu casa xD en la terraza con sus cigarros y nos imaginabamos que cuando fueramos grandes y fueramos mamis, ibamos a tener unos hijos hermosos y que serían amigos, que yo sería la madrina y tu la de el mío! que siempre ibamos a estar juntas. Tú me decías apuesto que tu vay a tener un hijo primero , yo reía , pero nooooooo creo que tenías razón xD! porque ya nació la cosita más hermosa del mundo!!! Mi sebita :) (L) skajskaksjaksja! bueno nuestro te lo presto!!!! .

Gracias por todo hermosa mía, no me gusta verte triste porque eres maravillosa, nunca lo olvides, siempre estaré para ti *.*, juntas a todas y en todas nena, eres mi gran amiguita! solo pido que esto nunca acabe. No olvides que cuando mires a tu lado derecho (hacia arriba) ahí iba a estar yo aconsejandote.

Friendship

{Hace tiempo tuve una amiga a la que quería de verdad, una princesa que andaba a dos pasos de sus zapatos de cristal.... Tú por mí, yo por ti, iremos juntas donde haya que ir, tú por mí, yo por ti, iremos juntas sólo por ir.... Pienso en ti, donde estés y si vuelves alguna vez, nos reiremos de este mal sueño con una taza de café...}

Retrocediendo en el tiempo

Me da tanta rabia mami, me da tanta rabia no saber que hacer, como me gustaría que las cosas fuesen diferentes, volver a aquellos días donde no tenía que preocuparme de nada, solo me fijaba en el reloj rosado de barbie que estaba colgado en la pieza, a que sus manecillas estuvieran en las siete y treinta; para que tu llegaras del trabajo, me abrazaras y me contaras como te fue, y nos riéramos de las tonteras que solían pasarte, después tomaramos tecito con aceitunas como tanto te gustan, prendíamos la TV y la colocábamos para ver la novela, luego nos ibamos a la camita; y al día siguiente me despertabas con un beso en la mejilla diciéndome " levántate princesa", y me servías el desayuno y me ayudabas a ponerme guapa para ir al colegio. Todo era tan hermoso , te acuerdas?

Siempre he escuchado decir "la vida es una caja de bombones, nunca sabrás lo que te tocará", pero ¿qué pasará si hago trampa y elijo los que yo quiera?, JA ojala las cosas aquí fuesen así, para poder compartir eternamente contigo.

Ya son cinco años y medio, desde que mi mundo, la burbujita en la que crecí se rompió, desde que todo cambió, desde que mis ganas de seguir fueron disminuyendo, no se mami, me he sentido tan sola, nadie como tu quien me entienda, ahora no puedo verte, solo te veo en la fotito en la mesa que tengo al lado de mi cama, o trato de dormir más horas, para que mis sueños aparescas tú y sean mucho más dulce, ¿sabes?, creo que ya no quiero despertar mas.

Te extraño tanto, la gente no entiende, bueno, no tiene porque estar entendiendo, talves jamás tubieron una relación tan bella como la que nosotras logramos construir y por eso no comprenden la necesidad que tengo de ti, se me vienen a la mente los momentos que pase contigo, aunque llego a creer que no fueron los suficientes, fueron buenisimos, creo que los mejores, nadie imaginaría todo lo que compartimos, aunque me da lata porque era pequeña, entonces no recuerdo todo, a ratos me he pillado riendo sola al acordarme que imitabas a la gente, o que te la pasabas dandotelas de mujer maravilla, tratando de salvar al mundo; ante cualquier problema siempre estabas ahí, sinceramente siempre he pensado que eres la mujer maravilla, aun no entiendo como te las arreglabas tan bien para que todo funcionara; la casa, tus estudios, tu trabajo, tus amistades, la familia, tu novio, ah! y obvio tu adorable hija, a quien cuidabas con tu vida, eres admirable, eres grandiosa, aunque siempre dejabas la caga en la cocina, porque me traías desayuno, almuerzo, once todo a la pieza, nose, todos los días me acuerdo de ti, hablo contigo y se que sabes todo lo que pasa en mi vida y lo mejor de todo es que me entiendes.

Te amo demasiado y me siento dèbil al escribirte, porque aun no puedo aceptarlo y porque cada segundo de mi vida podría ser mejorado por ti, eso basta para armarme de fuerzas los años que te encontraba en mis sueños, incluso los que te seguiré encontrando...
Era imprescindible dormir lo que más pudiese en el día, las horas contigo en mis sueños eran fuerzas, eran alegrías. Y saber que cuando caía en ellos, comenzaba la cuenta regresiva para amanecer al siguiente día y que nuestro tiempo juntas se acabaría tan rápido, a ratos me deprimía, pero la mayoría de los ratos me daba felicidad. En realidad, no quería pedirle al destino nada más que eso, que estuvieras en mis sueños y que me hicieras feliz en la intimidad de mi almohada. Cuando tenía la oportunidad de pensar en ti de día, me imaginaba como sería tenerte como antes, pero mi imaginación y esta realidad no congeniaban.
Y aunque pasen años seguirás siendo motivo de mi inspiración.

Mami Eres La Mejor Te Adoro

Utopías

Las historias de amor no tienen nada que ver con la realidad, hay mujeres que pese a sus experiencias siguen siendo partidarias de que los cuentos de hadas existen, yo en mi experiencia creo que ya crecí, JA! no mentira los engañé :) , sigo siendo una pequeña soñadora que cree en todo lo que sale en Disney, pero aun así hace ya un tiempo que dejé de idealizar a mi príncipe azul, bueno uno siempre dice ese concepto y nadie sabe por qué el sujeto es azul, por lo menos desde pequeña que siempre lo relacioné con su bello traje azul, aunque pudo ser verde xD, ups! me salí del tema xD.. bueno como les decía... ese con globos inflados y un hermoso sombrero con pluma café, mi descripción se parece un tanto a peter pan o no? :S Bueno si ahora se me presenta así, creo que difícilmente lo miraría.

Mi historia no es como las otras, esta quizás no tenga un final feliz, o tal vez aun no llega la hora de escribir un buen final, con mis letras y mi imaginación, pero no ... aun mas que con eso... usaré mi más fiel guía, aunque un tanto erroneo a veces, mi corazón.... ententaremos escribir una de esos finales buenos, no de esos que te hacen llorar, ni tampoco que te hacen reír, solo quiero una que te haga pensar y rara vez actuar.

{Cuando se encontraba sentada observando lo que e trabajo de días iba cayendo poco a poco sintió que a veces no es necesario esmerarse en hacer las cosas bien porque simplemente eso no ayuda en nada, que lo mejor es tratar de ser quien tú eres, sin cambios.

Pero no funcionó porque él no sabía quien era, no sabía que ella era la mujer que día a día intentaba hacerlo feliz, que con un par de sueños en el bolsillo podía hacer que el cielo bajara a la tierra. No sabía que esa mujer se despertaba con su cara y se dormía con su felicidad, y lo más triste es que no sabía que era ella la que lo amaba todos los días de su vida.

Pero lo que nadie sabe es que a veces prometerse el cielo y toda esa sarta de utopías no son posibles, por que para esos e necesita una sintonía y a ellos lo que más les hacía falta era estar unidos.

Ambos necesitaba tal vez creer un rato en los cuentos, pero de esos verdaderos. Nada de castillos, de caballos y nada de bailes. Lo que más necesitan es echar a volar su imaginación y salir de sus cuerpos una vez, jugar a no ser ellos, porque siendo ellos es más difícil escribir el final feliz . }

Perfección

¿Quién logra que mis días sean casi perfectos? ; digo casi, porque nada es perfecto o si?, pero es lindo pensar que hay algo en tu vida que puede asemejarse a la perfección.

Es él quien me hace soñar despierta, o invade mis pensamientos cuando trato de concentrarme en algo, como por ejemplo hoy, no pude estudiar para la prueba de síntesis de física, cada vez que daba vuelta la página me acordaba de él y sentía la necesidad de llamarlo!

Pues sí, lo amo... pero saben por qué, muy simple, lean con atención: es 50% distinto a mi, 20% parecido a lo que anhelo y 20% igual a las cosas que más odio en la vida, es una fórmula perfecta, si sumamos vemos que nos falta el 10%... (gracias a eso sigo con él), porque es real! incomensurablemente distinto a todos y perfectamente creado con las más extrañas virtudes y defectos de un ser humano.

Cuando lea esto dirá" no entendí nada =O " pero como yo soy taaan buena le diré que de una forma muy extraña quise decirle cuanto lo amo y lo importante que es para mí ¿qué entretenido no?, hoy amanecí creativa debe ser por los aires extraños y la alta dosis de amor que me dio mi amor hoy antes de bajarme del bus.

Mi elección

Quiero volver a sonreír en paz, creer que ya todo pasó y vivir la vida que elegí, ese camino que nadie supo entender y compartir conmigo, pero que sin pensarlo dos veces me ha hecho feliz.
Siempre me ha importado lo que diga el resto, eso sí, solo quienes para mi son importantes, creo que esperaban una respuesta al por qué de mis actos y les digo? no quiero esforzarme en buscarles una, solo estoy segura que no fue un hechizo, ni nada de esas cosas, solo fue una mirada y un tanto de amor, y lo mejor es que no me arrepiento de nada.
Aprendí muchas cosas, una de ellas es que en la vida se tienen pocos amigos, pero de esos pocos hay que cuidarlos como oro; saben? yo tengo grandes amigas, dos gordas que adoro con mi vida, una tres añitos mayor que yo de la que he aprendido millones, y dos nuevas amigas que no me han dejado sola en ninguno de mis pasos, talvez más de una lea esto y sabrá que hablo de ella.

Cuando decidí que él iba a formar parte importante de mi vida, juro que no pensé en nada que incluyera futuro, gracias a él deje de creer en el destino, y juntos hemos proyectado nuestro futuro y todas esas cosas que implican pensar más alla del mañana.

Quiero estar tranquila, quiero que todos dejen de ver qué es bueno para mí o no, que dejen de juzgar si es un mounstruo o algo así, quiero que dejen de buscar defectos, las fallas del producto, quiero que por un momento piensen que yo así soy feliz.

Necesito que se den cuenta que nadie me abraza y me toma en sus brazos como lo hace él, que nadie me protege de todo como lo hace él.

Aprendí que a veces es mejor hablar que quedarse callado.

Aprendí más de una cosa y lo que más me gusta es que sé que con el tiempo ire aprendiendo más.

Que somos personas totalmente distintas pero que eso nos ha servido para complementarnos mutuamente.

Que yo apoyo con algo y él me da algo a cambio.

Aprendimos que esto se trataba de algo más que sólo simples besos o simples abrazos.

Pensar que nunca nadie imaginó que esto alguna vez se podría dar. Tanto que ni nosotros mismo fuimos capaces de apostar porque esto iba a resultar, sólo decidimos seguir y lo mejor es que el viento nos mandó por un buen rumbo.

Hoy hasta el sol alumbra distinto, hoy hasta la luna nos ilumina distinto porque ella y el saben y están conscientes que algo nuevo nació algo sólo mío y de él. Ya todos fueron capaces de juzgarme y nadie fue capaz de entender por qué cambié mi amanecer por otro.

Mi piel sin dudas sigue siendo el principal jurado de todas mis decisiones.

Espero que alguna vez también se den cuenta que cada defecto con amor se convierte en una hermosa virtud. Y es que sí. Me enamoré , de algo que ni ustedes ni yo sé pero sí, me enamoré.

¿Donde estás? Aun te espero

[ Una vez prometí que jamás dejaría de quererte, de entenderte, que estaríamos juntas para toda y por toda nuestras vidas, que seríamos las mejores amigas y hermanas del mundo, que no habría nunca nada capaz de derrumbar este sentimiento , sentimiento que cada día era más grande, sentimiento que fuimos construyendo una junto a la otra, sentimento te tuvo tormetas y calma, y apesar de eso su luz nunca se apagó, hoy siento que me encuentro en la oscuridad...]

¿Qué nos pasó? falta de tiempo?, desepción ? , impresión ? rabia? orgullo ?
Aun recuerdo cada una de nuestras tonteras, de nuestras conversas, tienes ese silencio y esos ojos tan magos, la hermana pequeña a la que quiero y extraño, como solía decir el canto del loco, no se que nos paso... quizas solo fue asi , ni aun con toda la rabia del mundo puedo negar que te quiero mucho amiga y que aun te espero, solo me pregunto si vale la pena :(

{Trato de darte lo mejor y hacer que todo se llame amor, Trato de verme como soy hoy,cambiar lo que duele}

A mi madre

Nunca pude comprender que realmente estaba pasando a mi alrededor, bueno como saberlo solo tenía unos 7 años aproximadamente.

Supiste ocultar tus miedos y debilidades, a veces se que te guardabas tantos sentimientos, se que tenías mucho que entregarme, pero alfinal muchas cosas se derrumbaron, y yo me siento algo culpable , debí de crecer rápido, para así poder ayudarte y ser intimas amigas; de esas que te conocen por completo, que saben el momento indicado en donde deben llamarte, pero las cosas no fueron así.

Estoy tan agradecida de la vida, por darme la oportunidad de tenerte a mi lado hoy.

Se que todo es diferente, y eso hace que mi corazón se parta en mil, que mi alma se quiebre el pequeños pedazitos, se destroza mi mundo, ese mundo que he idealizado para cubrir esa oscura verdad que hay debajo.

Mi vida parece una novela, jaja sabes? creo que si la escribiera sería un best seller, mis días no son como los que tienen todos, mis días son especiales (L).

¿Sabes? Me pregunto qué pensarías de mí si todo fuera como antes, si te tuviera conmigo todos los días, para abrazarte y decirte que eres lo escencial en mi vida. ¿Estarías orgullosa de mí? Yo se que si :), me lo haz dicho millones de veces.

Me encanta ser tu hija, soy la hija más afortunada del mundo.

Mami eres la más especial de todas (L) TeAmo.

[Ella entre todas es la más dulce y caliente como un beso Ella a mi lado siempre está para apagar mi soledad Mas que por mi por ella yo vivo también; Vivo por ella que me da fuerza, valor y realidad para sentirme un poco vivo...]

Siempre he pensado que te fuiste en el bus equivocado, pero volverás y todo será como un día lo soñe, ese día en que me hiciste dormir, tomaste mi manito, me hablaste de lo importante que era ser buena persona y lo importante que era Dios para nuestra vida, me dijiste que confiara en él y que siempre él estará en todo lo que me pase. Sin saber que un día yo saldría de esa cama, me levantaría y convertiría en esa mujer que tu quisiste, corri a la habitación para decirte, : "mamá ! gracias por todo lo que me enseñaste, hoy porfin logre comprender el significado de todo lo que dijiste", pero llegué y la puerta estaba cerrada, pude haberme resignado, aún así se que vives en mi como yo en ti :) , y que gracias a tu consejo y a Dios nos vemos los fines de semana :).

Eres la mejor :) Te adoro, nadie como tú Justina :)

Día de la Tierra

Hoy es el día de la Tierra!, esta se inició como una protesta en 1970, y se produjo el movimiento planetario para cuidar la naturaleza y el medio ambiente. El Día de la Tierra sirve para educar y movilizar a personas en todo el mundo por la protección del medio ambiente, inspirando actos a nivel personal, comunitario, nacional e internacional, podrías ser tu uno de ellos :D únete :D xD
Este compromiso debe ser de cada uno de nosotros, pensando cómo podemos contribuir a mejorar nuestro "hogar", a conservar las especies vegetales, a proteger los animales domésticos y sus derechos, a los que están en vías de extinción :(, ayudar con posibles soluciones para disminuir la basura en el mundo, para hacer de este planeta un lindo lugar para vivir.
"La Tierra es nuestro hogar y el hogar de todos los seres vivos. La Tierra misma está viva. Somos partes de un universo en evolución. Somos miembros de una comunidad de vida independiente con una magnificente diversidad de formas de vida y culturas. Nos sentimos humildes ante la belleza de la Tierra y compartimos una reverencia por la vida y las fuentes de nuestro ser..." (extracto de la "Carta de la Tierra").
Eso sí, ella no debe tener muchos motivos para celebrar. El calentamiento global que está sufriendo, el deterioro de la capa de ozono, la muerte de los bosques y la contaminación de los suelos, entre muchísimas otras "enfermedades", pobre tierra ! Hasta cuando! tomemos conciencia de una vez ! :/
Esta brillante idea comenzó cuando Gaylord Nelson, (senador de EEUU), incentivó una protesta a nivel nacional para "despertar" al aparato político e instalar el tema ambiental en la agenda del país. Con ese principio, el 22 de abril de ese año ¡20 millones de estadounidenses! salieron a las calles y parques para exigir un ambiente sano y limpio, y protestar en contra del deterioro ambiental, que lindoo o no? ... yo haría lo mismo :D

"El Día de la Tierra alcanzó lo que yo ansiaba. El objetivo consistió en demostrar una inquietud tan grande por el ambiente a nivel nacional, que sacudiera la arena política. Fue una jugada riesgoza, pero funcionó... Realmente fue una asombrosa explosión popular... El Día de la Tierra se convirtió en la primera oportunidad que jamás habían tenido para unirse en una manifestación nacional que enviara un gran mensaje a los políticos: el mensaje de que despertaran e hicieran algo" (Gaylord Nelson).
Tomemos conciencia de nuestro actos, la tierra nos da todo lo necesario para que día a día podamos desembolbernos en un medio mejor, ¿por qué la destruimos?.

Ayudemos a cambiar esto!

Constanza del pilar Tapia